- Countryzanger Alan Jackson vertelde over zijn strijd tegen de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT), die zijn vermogen om te lopen, balanceren en staan aantast.
- De 62-jarige werd 10 jaar geleden gediagnosticeerd met degeneratieve zenuwaandoening.
- Hoewel de ziekte zijn prestaties beïnvloedt, is hij van plan om zoveel mogelijk te blijven touren.
- CMT is niet levensbedreigend, maar er is momenteel geen remedie.
Countrymuziekster Alan Jackson onthulde dat hij bijna 10 jaar geleden de diagnose Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) kreeg, volgens een interview met VANDAAG. De 62-jarige vertelde over zijn worsteling met de erfelijke aandoening, die zijn vermogen om het te doen aantast lopen, waarin hij uitlegde dat hij na 10 jaar stil lijden vond dat het tijd was om zijn fans over de zijne te vertellen voorwaarde.
"Ik aarzelde om hier in het openbaar over te praten", zei Jackson in het interview. “Ik heb deze neuropathie en neurologisch ziekte. Het is genetisch dat ik van mijn vader heb geërfd. Volgens Jackson lijden de grootmoeder, vader en zus allemaal aan CMT
VANDAAG interviewster Jenna Bush Hager.De Country Music Hall of Famer zei dat hij besloot de ziekte te bespreken, omdat fans misschien enkele verschillen in zijn uitvoeringen gaan opmerken. “Ik begon zo zelfbewust te worden terwijl ik daar rond strompelde. Ik denk dat het goed voor me zou zijn om het daar in de open lucht te krijgen. Ik denk dat als iemand nieuwsgierig is waarom ik niet goed loop, dat de reden is, 'zei Jackson.
De zanger voegde eraan toe dat de ziekte niet levensbedreigend is, maar waarschijnlijk zal blijven veranderen hoe hij loopt en zijn muziek speelt. “Er is geen remedie voor, maar ik heb er al jaren last van. En het wordt steeds duidelijker. En ik weet dat ik op het podium strompel. En nu heb ik een beetje moeite om voor de microfoon te staan, dus ik voel me erg ongemakkelijk. Het gaat me niet doden, het is niet dodelijk', zei hij in het interview.
Wat is de ziekte van Charcot-Marie-Tooth?
De overkoepelende term verwijst naar elke perifere neuropathische ziekte die de zenuwen aantast die het ruggenmerg verlaten en naar de handen en voeten gaan, die erfelijke, genetische ziekten zijn, legt uit Michaël E. Verlegen, MD, hoogleraar Neurologie aan de Universiteit van Iowa. En hoewel Jackson in het interview een relatie suggereerde tussen CMT en Parkinson of spierdystrofie, dat is niet noodzakelijk correct. Hoewel het alle drie degeneratieve ziekten zijn, zijn Parkinson en spierdystrofie hersen- en spierproblemen, terwijl CMT verband houdt met zenuwen.
CMT treft één op de 2.500 mensen en er zijn meer dan 100 verschillende genen waarvan bekend is dat ze CMT veroorzaken. Afhankelijk van het specifieke gen van een patiënt, zullen hun symptomen zich anders presenteren en verschillende ernst hebben, voegt Dr. Shy toe.
De symptomen van CMT variëren. "Het veroorzaakt zwakte, gevoelloosheid, vaak pijn en vermoeidheid in de armen en benen, en meestal hoe langer de zenuw, hoe ernstiger de symptomen”, legt uit Kurt Florian Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., oprichter en professor aan de afdeling Neurologie aan de Hackensack Meridian School of Medicine en het Hackensack University Medical Center. Veel mensen die aan CMT lijden, krijgen zwakte in hun voeten en handen, hebben moeite met het voelen van dingen en problemen met het evenwicht. Dit komt doordat de zenuwen die je hersenen vertellen waar je bent, kunnen worden beïnvloed door de ziekte, voegt Dr. Shy toe.
In zeldzame gevallen kunnen mensen hebben long problemen, volgens dr. Thomas. En het komt vaak voor dat patiënten met CMT een emotionele reactie ervaren als ze het leven anders ervaren dan anderen vanwege hun handicap, voegt hij eraan toe.
Hoewel de ziekte niet levensbedreigend is, hebben symptomen doorgaans invloed op het dagelijks leven van patiënten. Momenteel is er geen bekende behandeling voor CMT, maar artsen hebben manieren gevonden om dagelijkse activiteiten gemakkelijker en beter beheersbaar te maken voor patiënten.
Naast fysiotherapie en ergotherapie kunnen patiënten rolstoelen en loophulpmiddelen nodig hebben, zegt dr. Shy. Patiënten kunnen zich ook wenden tot speciaal gereedschap (zoals knopen om te sluiten of lussen om aan ritsen te bevestigen) voor hulp bij handproblemen en enkelsteunen om het lopen te ondersteunen en valrisico's te verminderen, voegt Dr. Thomas toe. Af en toe kan een voet- of enkeloperatie zeer succesvol zijn, zegt hij.
“Er zijn momenteel geen geneeswijzen, maar er breekt een nieuw tijdperk aan voor veel neurodegeneratieve ziekten en genen therapie, onderzoeken naar genvervanging en manieren om de expressie van geteste ziekten onder controle te houden,' Dr. Shy zegt.
Maar er is hoop voor de toekomst van de ziekte. "Als mede-CMT-patiënt voel ik volledige empathie voor Alan Jackson en zijn worsteling met het leven met deze ziekte gedurende meer dan een decennium", zegt Allison Moore, oprichter en CEO van de Stichting Erfelijke Neuropathie. “Vandaag staan we trots op de voorgrond van het eerste potentiële medicijn voor de behandeling van CMT. We zijn nog nooit zo hoopvol en enthousiast geweest om de miljoenen CMT-families zoals die van Alan Jackson te helpen een lang en gezond leven te leiden.”
En voor fans die bang zijn dat Jacksons muziek binnenkort ten einde zal komen vanwege zijn diagnose, heeft de muzikant er alle vertrouwen in dat hij nog jaren kan blijven spelen. “Ik zal niet zeggen dat ik niet kan touren. Ik zal zoveel mogelijk doen', zei hij in het interview met VANDAAG.