Cinco de Mayo 2015 was een typische, gelukkige dag voor mij. Ik genoot van mijn werk en verheugde me erop de vakantie te vieren, totdat ik me plotseling heel zwak voelde en mijn werk moest verlaten. De afgelopen maanden had ik last van intens nachtelijk zweten en een erg jeukende huid. Sinds ik 50 jaar oud was, nam ik aan dat mijn symptomen te wijten waren aan de pre-menopauze. Dus dit gevoel van intense zwakte verraste me. Ik slaagde erin om vanuit mijn kantoor thuis te komen en toen haastte mijn man me naar de eerste hulp.
Ik bereikte een punt waarop ik niet meer kon lopen of praten. Ademen was moeilijk geworden en zelfs mijn telefoon vasthouden was een uitdaging. Ik kreeg bloedtransfusies en andere IV-behandelingen en lag een week in het ziekenhuis voordat ik op eigen gelegenheid kon vertrekken. Die ervaring bracht me ertoe om een hematologie- en oncologiespecialist te zoeken om erachter te komen wat er echt aan de hand was. Het jaar daarop onderging ik talloze tests en verschillende behandelingen terwijl de doktoren probeerden te begrijpen wat er met mijn lichaam gebeurde en hoe ik het kon repareren.
Op zoek naar antwoorden
In november 2016, meer dan een jaar nadat ik in het ziekenhuis was opgenomen op Cinco de Mayo, raadde mijn arts een beenmergbiopsie aan. Mijn toestand verbeterde niet en we waren wanhopig op zoek naar de oorzaak van mijn gezondheidsproblemen.
Toen de test terugkwam, bleek dat ik een mutatie in het JAK2-gen had en een hoog-risico primaire myelofibrose (MF) had ontwikkeld, een zeldzame, chronische bloedkanker. Ik had nog nooit van MF gehoord, en het woord "kanker" horen was angstaanjagend, maar ik had eindelijk een antwoord op wat er mis was met me.
Ik had nog nooit van myelofibrose (MF) gehoord, maar ik had tenminste eindelijk een antwoord.
Helaas wachten sommige patiënten jaren om erachter te komen dat ze MF hebben, omdat ze worstelen met de levensveranderende symptomen, eindeloze tests en angst om niet te weten wat ze hebben. Gelukkig voor mij kwam mijn diagnose veel eerder, en kon ik met mijn artsen praten over de mogelijkheden om met deze aandoening te leven.
Ik heb geleerd dat MF deel uitmaakt van een groep zeldzame bloedkankers die myeloproliferatieve neoplasmata (MPN's) worden genoemd. Ze legden ook uit dat mijn kanker littekens in het beenmerg veroorzaakte en de normale toestand van mijn lichaam verstoorde productie van bloedcellen, waardoor ik de pijn, jeuk en nachtelijk zweten ervoer waar ik door werd geplaagd meer dan een jaar.
Beheer van mijn myelofibrose
Na mijn diagnose maakte ik er een prioriteit van om zoveel mogelijk over MF te leren, zodat ik kon begrijpen wat er in mij omging. Ik had een geweldig team van doktoren en een ondersteuningssysteem dat bestond uit vrienden en familie die me hielpen om met mijn toestand om te gaan en een plan te maken om de ziekte te behandelen.
Tegen Mayra D. Andújar Delgado
Ik kreeg een medicijn voorgeschreven dat Jakafi heette ® (ruxolitinib), een receptgeneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met bepaalde soorten MF. Jakafi werkt door de productie van bloedcellen onder controle te houden en heeft bijgedragen aan het aanpakken van veel van mijn MF-symptomen.
Ik heb het geluk dat ik een behandeling heb gevonden die voor mij werkt, maar ik kan alleen spreken voor mijn ervaring en ik weet dat elke patiënt met MF uniek is. Dus mijn doel is om het bewustzijn van deze ziekte te vergroten en andere patiënten aan te moedigen om naar een dokter te gaan, zodat ze hun zorgen kunnen bespreken en een beheersplan kunnen vinden dat bij hen past.
Ik pleit voor mezelf en anderen
Een manier waarop ik mijn toestand onder controle heb kunnen krijgen, is door een advocaat te worden, niet alleen voor mezelf, maar ook voor de bredere MF-gemeenschap. Het is erg belangrijk voor me geweest om een sterke stem te hebben bij het nemen van beslissingen over mijn zorg, en ik heb geprobeerd een lichtpunt te zijn voor andere mensen in vergelijkbare situaties. Ik deel mijn verhaal om niet alleen het bewustzijn van mijn toestand te vergroten, maar ook om anderen met MF te inspireren om met hun artsen te praten en om voor zichzelf te pleiten.
Ik deel mijn verhaal om niet alleen het bewustzijn van mijn toestand te vergroten, maar ook om anderen te inspireren met MF.
Ik heb ook een doel gevonden door de bredere kankergemeenschap te steunen. Ik bak rumcakejes en verkoop ze om een 5K-race te financieren die vrouwen helpt om mammogrammen te betalen, en ik moedig gezonde mensen aan om bloed te doneren om mensen in nood te helpen.
Ik heb het geluk dat ik een toegewijd team van artsen heb om mijn zorg te beheren, dat ik de juiste behandeling voor mij heb gevonden, en omringd te zijn door een geweldig ondersteuningssysteem om me op de been te houden, zodat ik een pleitbezorger kan zijn voor anderen in nodig hebben.
Wat ik wil dat mensen begrijpen over MF
Ik hoop mensen te helpen mijn toestand te begrijpen en hoe deze mijn leven ernstig heeft beïnvloed. Ik wil dat mensen weten dat hoewel ik er aan de buitenkant vaak normaal uitzie, er van binnen iets niet werkt. Door dit bewustzijn hoop ik dat we ervoor kunnen zorgen dat meer patiënten een juiste diagnose krijgen en in staat worden gesteld om met een arts te gaan praten over hun opties.
Het leven met MF is gevuld met onverwachte uitdagingen en tegenslagen. Maar ik ben een vechter. Ik probeer me te herinneren dat het leven mooi is en dat elke dag een nieuwe dag is. Toen mijn MF-reis begon, had ik twee opties: blijf waar ik was, of ga erop uit en maak een verschil. Ik heb ervoor gekozen om een verschil te maken. Dus ook al leef ik met kanker, ik laat me door niets tegenhouden.
AANWIJZINGEN EN GEBRUIK
Jakafi is een receptgeneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met polycythaemia vera die al een geneesmiddel met de naam hydroxyurea hebben gebruikt en het werkte niet goed genoeg of ze konden het niet verdragen.
Jakafi wordt gebruikt om volwassenen met bepaalde soorten myelofibrose te behandelen.
Jakafi wordt ook gebruikt voor de behandeling van volwassenen en kinderen van 12 jaar en ouder met acute graft-versus-host-ziekte (GVHD) die corticosteroïden hebben gebruikt en die niet goed genoeg werkten.
BELANGRIJKE VEILIGHEIDSINFORMATIE
Jakafi kan ernstige bijwerkingen veroorzaken, waaronder:
Laag bloedbeeld: Jakafi® (ruxolitinib) kan ervoor zorgen dat uw aantal bloedplaatjes, rode bloedcellen of witte bloedcellen wordt verlaagd. Als u een bloeding krijgt, stop dan met het gebruik van Jakafi en bel uw arts. Uw zorgverlener zal bloedtesten uitvoeren om uw bloedbeeld te controleren voordat u met Jakafi begint en regelmatig tijdens uw behandeling. Uw zorgverlener kan uw dosis Jakafi wijzigen of uw behandeling stopzetten op basis van de resultaten van uw bloedonderzoeken. Vertel het uw zorgverlener onmiddellijk als u symptomen ontwikkelt of verergert, zoals ongebruikelijke bloeding, blauwe plekken, vermoeidheid, kortademigheid of koorts.
Infectie: U kunt tijdens de behandeling met Jakafi een risico lopen op het ontwikkelen van een ernstige infectie. Vertel het uw zorgverlener als u een van de volgende symptomen van infectie krijgt: koude rillingen, misselijkheid, braken, pijn, zwakte, koorts, pijnlijke huiduitslag of blaren.
Huidkanker: Sommige mensen die Jakafi gebruiken, hebben bepaalde soorten niet-melanome huidkanker ontwikkeld. Vertel het uw zorgverlener als u nieuwe of veranderende huidlaesies krijgt.
Verhogingen van cholesterol: U kunt veranderingen in uw bloedcholesterolspiegel hebben. Uw zorgverlener zal tijdens uw behandeling met Jakafi bloedonderzoeken doen om uw cholesterolgehalte te controleren. De meest voorkomende bijwerkingen van Jakafi zijn: voor bepaalde typen MF en PV - laag aantal bloedplaatjes of rode bloedcellen, blauwe plekken, duizeligheid, hoofdpijn en diarree; en voor acute GVHD - laag aantal bloedplaatjes, rode of witte bloedcellen, infecties en vochtretentie.
Dit zijn niet alle mogelijke bijwerkingen van Jakafi. Vraag uw apotheker of zorgverlener om meer informatie. Vertel uw zorgverlener over elke bijwerking die u stoort of die niet verdwijnt.
Vertel uw arts voordat u Jakafi inneemt: alle medicijnen, vitamines en kruidensupplementen die u gebruikt en al uw medische aandoeningen, ook als u een infectie heeft, tuberculose (tbc) heeft of heeft gehad of in de buurt bent geweest contact met iemand die tbc heeft, hepatitis B heeft of heeft gehad, lever- of nierproblemen heeft of heeft gehad, dialyse ondergaat, een hoog cholesterol- of triglyceridengehalte heeft, huidkanker heeft of een andere medische staat. Gebruik Jakafi precies zoals uw arts u dat heeft verteld. Verander uw dosis niet of stop niet met het gebruik van Jakafi zonder eerst met uw zorgverlener te overleggen.
Vrouwen mogen Jakafi niet gebruiken als ze zwanger zijn of van plan zijn zwanger te worden. Geef geen borstvoeding tijdens de behandeling met Jakafi en gedurende 2 weken na de laatste dosis.
Zie de Volledige voorschrijfinformatie, die een meer volledige bespreking van de risico's van Jakafi omvat.
U wordt aangemoedigd om negatieve bijwerkingen van geneesmiddelen op recept aan de FDA te melden.
Bezoek www.fda.gov/medwatch, of bel 1-800-FDA-1088.
U kunt bijwerkingen ook melden aan Incyte Medical Information op 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi is een geregistreerd handelsmerk van Incyte. Alle andere handelsmerken zijn eigendom van hun respectievelijke eigenaren. MAT-JAK-02243 08/20
Van:Preventie VS.
Deze inhoud is gemaakt en onderhouden door een derde partij, en geïmporteerd op deze pagina om gebruikers te helpen hun e-mailadressen op te geven. U kunt mogelijk meer informatie over deze en soortgelijke inhoud vinden op piano.io.