Een doel vinden tijdens het leven met chronische kanker

In 2008, toen ik 38 was, kreeg ik te horen dat mijn leven zoals ik het kende voorbij was. Ik was naar het ziekenhuis gegaan met mijn derde onverklaarde bloedstolsel, maar ontdekte dat ik polycythaemia vera (PV) had. Deze zeldzame, chronische bloedkanker zorgde ervoor dat mijn lichaam te veel rode bloedcellen aanmaakte, wat resulteerde in onder andere intense vermoeidheid, kortademigheid en bloedstolsels. Dat betekende dat ik de competitieve mountainbike-races en het rijden op mijn sportfiets die me zoveel vreugde brachten, kon vergeten. Ik kreeg te horen dat ik mijn dieet moest herzien en dat ik misschien nooit kinderen zal krijgen.

Ik wist sinds mijn twintigste dat er iets mis was met mijn lichaam, maar ik worstelde met een verkeerde diagnose na een verkeerde diagnose. Ik voelde me opgelucht toen ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was, maar ik kon niet geloven dat het kanker was. Ik was geschokt en er kapot van. Ik dacht dat de toekomst geen hoop had en ik zou sterven.

Een lange weg naar diagnose

Jarenlang zag ik meerdere artsen over mijn zorgwekkende symptomen, maar vanwege mijn jonge leeftijd werden ze afgedaan als tekenen van stress of overwerk, en ik had geen antwoorden. Als competitieve mountainbiker ken ik mijn lichaam en zijn grenzen, dus ik wist dat er iets mis was toen ik buiten adem raakte toen ik reed. Mensen zouden zeggen: "Misschien heb je gewoon een rotdag", en dokters zouden me aanraden om meer te hydrateren. Uiteindelijk begon ik mezelf te vertellen dat er niets ernstigs aan de hand was. Misschien zat het allemaal in mijn hoofd.

Maar naarmate de tijd verstreek, was het niet alleen fietsen dat me de wind in de zeilen gaf. Ongeveer vier jaar later begon het traplopen een uitdaging te worden. Ik maakte me zorgen, dus ik besloot om een ​​second opinion te vragen, en ik ben dankbaar dat ik dat gedaan heb. Mijn nieuwe arts bestelde een echo van mijn hart, en dat deed ze net op tijd. Ze ontdekte dat een belangrijke slagader die de bloedstroom naar de linkerkant van mijn hart regelt, voor 90 procent geblokkeerd was. Ik moest een stent plaatsen om een ​​regelmatige bloedstroom te garanderen. Als ik die echo niet had gehad, had ik een hartaanval kunnen krijgen en kunnen sterven.

Mijn doktoren waren in de war. Ik was verward. Ze bleven maar zeggen: "Je bent in de dertig en je bent in zo'n goede conditie. Dit slaat nergens op. " Uiteindelijk werd ik gediagnosticeerd met coronaire hartziekte. Natuurlijk leerde ik jaren later dat dit helemaal niet het geval was.

Ongeveer zeven jaar later, toen ik met een ander bloedstolsel in het ziekenhuis werd opgenomen, raadde een arts die bekend was met zeldzame vormen van kanker mij aan getest op aJAK2-mutatie, die vaak wordt geassocieerd met een groep zeldzame bloedkankers die myeloproliferatieve neoplasmata worden genoemd (MPN's). De resultaten bevestigden dat ik PV had, een chronische bloedkanker en het meest voorkomende type MPN.

Leven met kanker

Het was een opluchting om eindelijk te begrijpen wat er met me aan de hand was, en dat de symptomen die me jarenlang hadden geteisterd niet allemaal in mijn hoofd zaten. Maar horen dat je kanker hebt, daar is niemand op voorbereid, en het eiste zijn tol van mij, niet alleen fysiek, maar ook mentaal en emotioneel.

Het was echter niet allemaal slecht. Er kwam gelukkig nieuws nadat ik ongeveer vier jaar met PV had geleefd: mijn man en ik waren zwanger. We waren absoluut dolgelukkig, vooral omdat mijn doktoren me hadden gewaarschuwd dat het misschien moeilijk voor me zou zijn om een ​​kind te krijgen. Maar moeder worden terwijl ze met kanker leeft, biedt een unieke reeks uitdagingen. De natuurlijke vermoeidheid van het moederschap, samen met PV-gerelateerde vermoeidheid, was een intense dagelijkse strijd, en er waren tijden dat de uitputting zo intens was dat ik nooddutjes nodig had om er doorheen te komen dag.

Veel mensen hebben moeite om te begrijpen wat patiënten met PV ervaren, omdat voor de externe waarnemer, we zien er vaak volkomen gezond uit, zelfs als we worstelen met de fysieke en emotionele tol van de ziekte.

Polycythemia vera heeft me lessen van onschatbare waarde geleerd

Het hebben van PV heeft me een nieuwe kijk op het leven gegeven. Ik ben me er nu nog meer van bewust hoe belangrijk het is om voor mezelf te zorgen, mijn bloedbeeld en symptomen bij te houden en ervoor te zorgen dat ik een sterk team van artsen en dierbaren heb om me te ondersteunen. Ik wil zo lang als ik kan zo gezond mogelijk zijn om me te helpen een gelukkig en vol leven te leiden voor mezelf en mijn kind.

Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, voelde ik me erg alleen. De meeste doktoren waren niet bekend met mijn toestand, hoewel dat niet langer het geval is voor mensen die nu aan deze reis beginnen. Maar zelfs met alle nieuwe kennis die beschikbaar is, is het aan jou als individu om het beste uit je leven met PV te halen. Dit is wat ik mensen met mijn aandoening zou vertellen:

Leer om hulp te vragen.

Vanwege mijn ziekte zijn er bepaalde dingen die ik zelf niet aankan, en dat is ontmoedigend. Anderen om hulp vragen was moeilijk. Maar na verloop van tijd heb ik geleerd om minder zelfbewust te zijn over wat andere mensen denken als ik er niet ziek uitzie, maar ik heb nog steeds hulp nodig.

Leer anderen over uw toestand.

Het opleiden van de mensen die u ondersteunen is zo belangrijk. Ik vertel iedereen over mijn PV, zelfs mijn tandarts en gynaecoloog, zodat ze mij de meest geschikte zorg kunnen geven. Niet alle doktoren weten echter veel over PV, dus ik ben goed bekend geraakt met mijn medische geschiedenis en ziekte, zodat ik kan communiceren en pleiten voor wat ik nodig heb.

Ik doe ook mijn best om mijn familie, inclusief mijn zoon, over PV te leren. Toen mijn zoon jong was, hield ik het simpel. Ik legde uit dat ik een naald in mijn arm nodig had om wat bloed eruit te halen en dat ik een tijdje slaperig zou zijn en niet de energie zou hebben om te spelen.

Na verloop van tijd is hij meer vragen gaan stellen, dus ik heb uitgelegd dat mijn botten te veel bloed aanmaken, en het is veel dikker dan het zijne, zoals pannenkoekensiroop, waardoor mijn lichaam harder werkt dan zijn lichaam, en het me vertraagt naar beneden. Hij is soms meer empathisch dan ik met mezelf, en hij is een essentieel onderdeel van mijn ondersteuningsnetwerk. Dat brengt ons bij...

Bouw een ondersteunend netwerk op.

Als je net ontdekt hebt dat je PV hebt, zorg er dan voor dat je een team hebt van mensen die je echt kennen: zorgverleners, vrienden, familie, doktoren en therapeuten. Het kan ook helpen om een ​​lokale steungroep te vinden die specifiek is voor mensen met bloedkanker.

Het is ook belangrijk om mensen in je leven te vinden en te behouden die je kunnen helpen als je je niet goed voelt, want die tijden zullen komen. De nieuwe relaties die u aangaat en de relaties die u momenteel heeft, zullen u opbeuren en u helpen van uw leven te genieten.

Waardeer de kleine dingen.

PV gaf me waardering voor het hele leven en het vermogen om de schoonheid van alledaagse dingen met mijn gezin te delen. Kleine, speciale momenten, zoals knuffels krijgen, zijn de momenten die ik nu het meest belangrijk vind. Ontdek wat die momenten voor jou zijn. Rustig aan, neem geen moment als vanzelfsprekend aan en maak altijd tijd om te lachen.

Weet dat geluk mogelijk is.

Ik heb zoveel sympathie voor mensen die net aan deze reis zijn begonnen. Veel mensen associëren kanker met doodgaan. Toen ik voor het eerst de diagnose PV kreeg, dacht ik: "Dit is niet iets waar ik mee kan leven." Maar ik heb geleerd dat ik kan leef hiermee. Wat mensen ook zeggen, ik kan nog steeds een gelukkig leven leiden.

Naar lees meer over PV en andere zeldzame bloedkankers Stemmen van MPN.

---

^©2020, Incyte Corporation. Alle handelsmerken zijn eigendom van hun respectievelijke eigenaren. MAT-HEM-01650 06/20

Deze inhoud is gemaakt en onderhouden door een derde partij, en geïmporteerd op deze pagina om gebruikers te helpen hun e-mailadressen op te geven. U kunt mogelijk meer informatie over deze en soortgelijke inhoud vinden op piano.io.