Symptomen van Retinitis Pigmentosa

Al vanaf 12 jaar Martel Catalano vertoonde symptomen van retinitis pigmentosa, een degeneratieve retinale ziekte die dit beïnvloedt slechts 100.000 mensen in de Verenigde Staten. De genetische aandoening veroorzaakt nachtblindheid, verlies van perifeer zicht en, in sommige gevallen, tunnelvisie zo geavanceerd dat patiënten juridisch blind worden.

Catalano sprak met Cosmopolitan.com over de moeilijkheden bij het omgaan met een langzaam voortschrijdende chronische ziekte en hoe ze een decennium angstig bezig was met de toekomst. Sinds haar diagnose is ze een holistische levenscoach en yogaleraar geworden, zodat ze anderen ook kan helpen hun ziekten te beheersen.

De eerste keer dat ik merkte dat er iets mis was met mijn gezichtsvermogen, was ik 12 of 13 jaar oud - wat al een heel ongemakkelijke tijd is voor een meisje. Mijn vrienden en ik zouden in het donker rondrennen terwijl ik manhunt speelde en ik herinner me dat ik tegen mijn ouders zei: "Ik ben echt slecht in dit spel. Ik denk dat ik niet zo goed kan zien als alle anderen. "En ze waren van:" Oh, OK. Nou hier is een koplamp. "

Toen dat niet werkte, brachten we het naar mijn oogarts bij mijn volgende bezoek. Hij keek naar mijn ogen en verwees me naar een andere oogspecialist. Vervolgens bij de Scheie Eye Institute, ze diagnosticeerden me met retinitis pigmentosa. Ik ga elke twee jaar terug naar mijn arts in Philadelphia omdat [de] progressie [van mijn RP] vrij traag is. Daar heb ik echt geluk mee. Het is een degeneratieve ziekte, maar mensen met het dominante RP-gen gaan sneller vooruit. De mijne is recessief.

Lange tijd was het alleen de nachtblindheid [Ed. opmerking: nachtblindheid, veroorzaakt door de het geleidelijk afsterven van de staven in iemands ogen, maakt de duisternis veel donkerder] dat stoorde me. En ik denk dat mijn ouders me niet veel hebben verteld over hoe de ziekte expres verloopt. Tot hun eer ging ik niet kijken. Ik wilde niets meer weten dan [het feit dat] ik nachtblind was.

Pas op de universiteit besefte ik dat een ander symptoom [van RP] was dat ik veel over dingen struikelde. Het is moeilijk te zeggen of mijn nachtblindheid erger is geworden, maar wat zeker wel mijn perifere visie is, vooral het onderste deel van mijn periferie. Glare is ook een heel groot neveneffect. Ik kan nu zelfs [overdag niet rijden] omdat de schittering van het zonlicht zo intens is. En lichtcontrast wordt een probleem. Als ik in een kamer ben en iemand voor een raam staat, kan ik hun gezicht echt niet zien - het is een beetje zoals een zwart silhouet vanwege de schittering achter hen. Ik moet mezelf in bepaalde situaties rond [het licht] bewegen en andere mensen vragen hetzelfde te doen.

Ik probeerde mijn grenzen te verleggen en te rijden toen ik mijn rijbewijs kreeg in mijn laatste jaar op de middelbare school, maar ik realiseerde me al snel dat dit me nerveus en ongemakkelijk maakte - het was niet de juiste manier om met mijn visie te doen. Ik heb nog nooit echt 's nachts gereden. Dat was en is nog steeds een belangrijke beperking.

Mensen begrijpen niet hoe belangrijk het is om niet te kunnen rijden; het is deze constante strijd met mijn onafhankelijkheid. Ik ben van nature een zeer onafhankelijke, koppige persoon en als ik naar de sportschool wil of naar de supermarkt wil of ik wil hier of daar heen en ik moet mijn vriend om een ​​lift vragen - dat is gewoon een constant probleem waar ik mee te maken heb. Het is ook een uitdaging om alleen te moeten solliciteren naar banen waar ik naartoe kan wandelen of fietsen. Ik moet mijn leven en mijn leefbaarheid echt herschikken rond dingen kunnen lopen.

De volgende vraag die mensen altijd stellen als ik deze frustratie uit, is meestal: "Waarom woon je niet in een grote stad waar overal openbaar vervoer is? "Wel, dat is net zo uitdagend vanwege mijn perifere visie. Ik struikel zo vaak over dingen dat ik constant in kuilen loop en constant geen auto naar me toe zie komen de kant, of erger - ik heb op baby's gestapt, ik heb op honden gestapt en ben in kelderdeuren in New York gevallen Stad.

Ik pendelde in 2015 ongeveer 10 maanden vanuit New Jersey naar NYC en elke dag stapte ik uit de bus en loop door Havenbedrijf naar mijn kantoor uit angst mezelf pijn te doen, gewoon door naar beneden te lopen straat. En ik zou aan mijn bureau zitten en bang zijn om te vertrekken [aan het eind van de dag], omdat het gewoon zo eng voor me was. Ik kwam thuis en was altijd angstig en huilde.

Toch denken mensen dat, omdat het een langzaam bewegende toestand is, RP geen invloed heeft op je dagelijkse leven. De grootste misvatting is hoeveel dit van invloed is op je emotionele welzijn en je stressniveau. [Ik heb te maken met] dit constante niveau van "ga ik mezelf pijn doen?" Ik ben geen afhankelijk mens zijn, maar ik vertrouw op andere mensen en ik vraag me af wat zij van mij zullen denken als ik in het openbaar ben setting.

Ik had zulke vreselijke blikken van mensen gekregen, zelfs alleen in een koffieshop - iemand geeft me koffie en het is onder mijn visielijn, dus ik kan het niet zien en ze kijken me aan alsof ik een gek ben persoon. Ik ben ook geneigd om mensen tegen het lijf te lopen omdat mijn ruimtelijk bewustzijn echt niet goed is. Mijn diepteperceptie is ook echt uit, dus als er trappen of hellingen of vreemd verhoogde dingen zijn, moet ik heel langzaam bewegen om struikelen te voorkomen; Ik hang een beetje aan een muur of ik grijp naar stoelen om me aan te passen aan mijn omgeving. Ik gebruik mijn handen. Je kijkt naar me en omdat ik geen rare bril op heb, lijk ik op een heel normaal 28-jarig meisje dat op iemand anders lijkt, dus mensen zijn soms van "... Wat doet zij?"

Nu ben ik een gevorderde yogaleraar en een gecertificeerde levenscoach die werkt met mensen die iets hebben dat ongeneeslijk is. Ik heb een 200-uur lerarenopleiding gevolgd en sindsdien heb ik andere trainingen gegeven omdat ik besefte dat het mijn roeping was om yoga in therapeutische stijl te gebruiken om andere mensen te helpen hun te beheren spanning. Ik bracht de maand januari van dit jaar in India door om een ​​herstellende yogaleraar te worden om mensen met stress en angst verder te helpen. Dit was ook voor mij een ongelooflijk uitdagende en lonende prestatie. Ik kom daar en de plaats waar ik woonde had deze gekke, smalle trappen en ik had zoiets van "Oh mijn god, het universum helemaal leg me hier voor een reden. "Elke avond en elke ochtend vroeg vroeg ik om hulp en ik hield iemands hand vast om de trap. Ik moest echt hulp zoeken en mezelf niet kwetsbaar laten voelen of verslagen voelen. Dat was een grote overwinning voor mij.

Ik ben gekomen om te leren hoe ik mijn lichamelijke gezondheidsproblemen kan beheren door mijn stress beter te beheren. Ik begon ook een online steungroep genaamd Voorbij mijn strijd bedoeld om iedereen samen te brengen die met een chronische ziekte of handicap leeft mijn vriend Nell wie heeft taaislijmziekte.

Op een keer, toen ik in New York werkte en mijn stressniveau al hoog was, botste ik op een klein meisje en zij viel en haar moeder schreeuwde naar me en ik begon meteen te huilen. Ik heb een klein meisje al een tijdje niet omvergeworpen, maar als ik dat wist, zou ik nu in staat zijn om die situatie te beheren, zodat ik niet zo heftig zou reageren. Ik ben trots op hoe ik heb leren omgaan met de kleine dingen.

Invisible Illnesses is een column met twintig vrouwen die aan chronische ziekten lijden. Ze leggen hun omstandigheden uit, hoe het hun leven beïnvloedt, en wat ze willen dat mensen die geen idee hebben dat ze ziek zijn, dat zouden weten. Als u wilt worden geïnterviewd over uw ervaring met een andere onzichtbare ziekte, stuur dan een e-mail naar [email protected]. Lees eerdere afleveringen van de kolom hier.

Volg Tess op tjilpen.