Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Werd in 2011 gediagnosticeerd met milde cognitieve stoornissen (MCI), een afname van cognitieve vaardigheden die vaak voorafgaat aan de ziekte van Alzheimer.Vorig jaar, op 62-jarige leeftijd, verschoof haar diagnose van MCI naar Alzheimer in een vroeg stadium. Als muzikant en presbyteriaanse pastor werd ze afgelopen oktober ingewijd in de New York State Country Music Hall of Honor. Dit is haar verhaal.
Ik wist dat er iets mis was op de dag dat ik verdwaalde op weg naar het kerkhof. Ik ben een pastoor en ik had een familie die op me wachtte om een dienst aan het graf te doen. Gefrustreerd en overstuur riep ik een vriend om hulp; hij dacht dat ik een grapje maakte. Het was de enige begraafplaats in de stad en ik was daar eerder geweest. Ik schaamde me helemaal.
De waarschuwingssignalen waren al jaren eerder begonnen, toen ik 50 was en me aan het voorbereiden was om mijn doctoraatsthesis te verdedigen aan het McCormick Theological Seminary in Chicago. De meeste mensen in een doctoraatsprogramma kunnen de boeken die ze hebben gelezen rammelen, maar het enige dat ik je kon vertellen waren de eerste drie cursussen die ik had gevolgd. Ik kon maar één van mijn professoren noemen. Ik herinnerde me geen enkele medestudent. Ik zou mensen zien die ik kende in de supermarkt en langs hen lopen omdat ik ze niet herkende. Het was angstaanjagend omdat ik midden in dit programma zat dat ik zo hard had gewerkt om het te voltooien.
Ik ging van de ene arts naar de andere terwijl ze probeerden te bepalen wat er mis was met mij. Omdat ik jong was, vermoedde niemand de ziekte van Alzheimer. Er waren veel doodlopende wegen terwijl ik neuropsychologische scans, CT-scans, MRI's en een wervelkolom onderging. Eén arts dacht dat de oorzaak de oorzaak was van het runnen van een parochie en het stichten van een gezin; een ander vermoedde een hoofdletsel die ik als kind had opgelopen. Anderen gaven de menopauze de schuld of kregen niet genoeg slaap.
Antwoorden kwamen toen ik verhuisde naar een nieuwe pastor in Waverly, New York, wat betekende dat ik opnieuw begon met een nieuwe arts, maar met dezelfde vragen. Een van mijn laagste momenten, een keerpunt, gebeurde toen deze nieuwe dokter me vroeg om de boeken van het Oude Testament te herinneren. Ik kende Genesis, maar ik begon het lied te zingen dat we kinderen leren om ze te helpen de boeken uit mijn hoofd te leren. Ik kwam pas halverwege het nummer voordat de tranen over mijn gezicht begonnen te rollen. Hoe kon ik predikant zijn als ik de boeken niet eens in de Bijbel kon noemen? Het zou zijn alsof een arts de botten in het lichaam niet kon herinneren. De basisbouwstenen van mijn geloof waren verdwenen. Ik was op dat moment gepromoveerd, maar ik voelde me niet slim.
"Hoe zou ik een predikant kunnen zijn als ik de boeken niet eens in de Bijbel kon noemen? Het zou zijn alsof een arts zich de botten in het lichaam niet kon herinneren. "
Toen ik in het voorjaar van 2011, op 57-jarige leeftijd, eindelijk werd gediagnosticeerd met milde cognitieve stoornissen, voelde ik talloze emoties. Ik was natuurlijk verdrietig, maar ik was niet geschokt omdat mijn moeder bij Alzheimer woonde en haar enige broer aan de ziekte was overleden. In veel opzichten was het een opluchting om mijn handicap een label te geven. Ik dacht, ik ben niet gek - er gebeuren fysieke veranderingen in mijn hersenen die problemen met mijn geheugen veroorzaken. Het was een opluchting om te weten dat ik me geen dingen verbeeldde. Vroeger probeerden mensen medelijden te geven door te zeggen: oh, we vergeten allemaal dingen.
Als voorganger, wanneer iemand je vertrouwt, delen ze vaak informatie die voor hen emotioneel erg pijnlijk is. Je luistert met een open en liefdevol hart en ze verwachten dat je je zult herinneren wat ze je hebben verteld. Maar ik zou hele gesprekken vergeten, en sommige mensen zouden dat - terecht - verkeerd begrijpen als een gebrek aan zorgzaamheid.
Ik heb mijn best gedaan om mijn handicap goed te maken door mezelf e-mails te sturen, voicemails achter te laten en overvloedige aantekeningen te maken. Maar je kunt geen aantekeningen maken wanneer iemand zijn hart over je uitstort over een moeilijke situatie in hun leven. Je kunt niet stoppen en zeggen, wacht even, laat me dat nog eens bespreken, zoals een verslaggever zou doen. Soms liepen mensen mijn kantoor binnen en wilden een gesprek beginnen waar we waren opgehouden en dat kon ik niet. Ik zou elke preek die ik predikte op moeten schrijven, zodat ik mezelf niet zou dupliceren. Het was vermoeiend.
Toen de last van het proberen te "nep" geheugen te veel werd, stelde mijn arts voor om mijn carrière te verlaten en arbeidsongeschikt te worden. Het sluiten van dat hoofdstuk van mijn leven brak mijn hart omdat ik ervan hield om pastor te zijn. Ik was boos op God. Waarom ik, waarom nu? Ik dacht. Ik was zo trouw geweest, heb zo hard gestudeerd voor mijn doctoraat en mezelf voorbereid, en nu zou ik moeten vertrekken. Maar een heel wijze vrouw uit mijn kerk, Bertie, vertelde me iets dat ik moest horen. Ze zei: "Pastor Cynthia, maak je geen zorgen, God maakt je bord schoon zodat je andere dingen kunt doen."
"Mijn moeder zei altijd:" In elk leven moet een beetje regen vallen. " Ik heb haar woorden ter harte genomen terwijl ik doorliep. "
Toen ik in de plaatselijke krant een advertentie zag voor een cursus van acht weken gesponsord door de Alzheimer's Association, dacht ik dat ik me beter kon aanmelden. Ik reed naar die eerste klas en zat op de parkeerplaats en ik huilde. Ik ben sindsdien meegegaan. Ik raakte al snel betrokken bij mijn plaatselijke Alzheimer's Association-hoofdstuk en uiteindelijk diende ik in het National Early-Stage Advisory Committee van de Association. In mijn rol sprak ik met groepen en hield ik media-interviews om mijn verhaal en inzichten over de ziekte te delen. Het belangrijkste was dat ik contact maakte met andere mensen die met de ziekte leefden en hun families om advies en ondersteuning te bieden. Ik vertel hen dat niemand deze moeilijke reis alleen moet afleggen.
Mijn moeder is in 2014 overleden. Ze was een vrouw van grote cultuur en wijsheid, die lid was geweest van de prestigieuze academische erevereniging Phi Beta Kappa terwijl ze aan de Brown University zat. Ze werkte als schoolbibliothecaris. Ze hield van zingen en bood zich in veel vrije tijd aan voor veel organisaties. Ze was iemand die altijd op zoek was naar de zegeningen in elke situatie. Ze zei altijd: "In elk leven moet een beetje regen vallen." Ik heb haar lessen ter harte genomen terwijl ik doorliep.
Ik ben een groot voorstander van klinische studies - het is de enige manier waarop we ooit een remedie zullen krijgen.
Ik heb de afgelopen zes jaar deelgenomen aan een klinische studie. Ik ben een groot voorstander van deelname aan deze onderzoeken omdat ik denk dat dit de enige manier is waarop we ooit een remedie zullen krijgen. Ik ga jaarlijks cognitief en medisch testen; onderzoekers kijken naar de fysieke veranderingen in mijn hersenen en vergelijken ze met resultaten van mijn cognitieve prestatietests op het gebied van geheugen en uitvoerende functies.
Ik gebruik geen medicijnen omdat dat me zou uitsluiten van de studie, maar ik zorg ervoor om voldoende te slapen, elke dag te sporten en een plantaardig MIND-dieet, waarvan is aangetoond dat het de cognitieve achteruitgang vertraagt. Ik heb elke dag salade en elke dag een glas rode wijn, plus veel zalm (voor omega-3-vetzuren) en een of twee keer per dag een handje noten. Ik zwem drie keer per week, volg mijn stappen met een fitnesstracker en ga zo vaak mogelijk met vrienden kajakken. Ik audit lessen aan het Elmira College. Ik heb er tot nu toe 30 genomen, waaronder het Franse Frans in het afgelopen semester. Ik herinner me meestal geen squat, maar ik vind het geweldig.
Ik zing ook in een band genaamd Country Magic. Twee keer per maand treden we op voor dementiepatiënten in wooncentra voor ouderen, omdat mensen zoals ik zich muziek herinneren - het is een van de laatste herinneringen die we moeten hebben. Mensen lichten op als je een lied uit hun verleden zingt, zoals "Amazing Grace" of "You Are My Sunshine". Soms publieksleden zullen oude countrynummers aanvragen en we doen ons best om ze ter plaatse te spelen en iedereen aan het zingen te krijgen langs. Het is een geweldige manier om harten en geesten met elkaar te verbinden.
"Ik heb mijn kinderen gezegd: 'Ik zal voor altijd van je houden, ook al zie ik er niet erg lief uit als je de autosleutels uit mijn hand haalt.'"
Tegenwoordig is mijn bediening de ziekte van Alzheimer. Ik ben zoveel gelukkiger nu ik mijn diagnose heb geaccepteerd. Er is een stigma geassocieerd met geheugenverliesstoornissen en vaak zijn mensen bang om hulp te vragen; Ik geloof dat mijn roeping is om die schaamte te helpen verminderen. Je hoeft je niet te schamen om de ziekte van Alzheimer te hebben. Ik vertel het mensen meteen, dan is het geen mysterie waarom ik mezelf soms herhaal of gedesoriënteerd raak. Het geeft mensen de kans om hun vriendschap te tonen. Ik reik naar anderen die de diagnose hebben gekregen en bied mezelf aan als iemand met wie ze kunnen praten en waarmee ze zich kunnen verhouden. Ik probeer hen hoop en genezing te brengen zoals mijn vriendin Bertie voor mij deed toen mijn geloof haperde. We hebben anderen nodig om op te steunen; daar gaat het om - of het nu een geloofsgemeenschap is of een gemeenschap die is opgebouwd rond het samen doen van een activiteit. Er zijn veel moeilijke tijden in het leven, maar mensen hebben waarop we kunnen rekenen om met ons mee te lopen maakt het verschil.
Ik heb een aantal moeilijke gesprekken gehad met mijn volwassen kinderen, Will, 32 en Emily, 34, maar ik weet dat het op de lange termijn schrijven van mijn wensen het voor hen gemakkelijker maakt. Ze weten bijvoorbeeld dat mijn hersenen naar de Universiteit van Rochester gaan, zodat Alzheimer-onderzoekers het kunnen bestuderen. Ik heb een stuk papier in mijn portemonnee dat zoveel zegt, zodat, mocht er iets gebeuren als ik niet thuis ben, de medische staf weet mijn hersens op ijs te zetten. Mijn kinderen weten dat ze mijn autosleutels van me moeten nemen als ik niet meer kan rijden. Ik weet dat het moeilijk zal zijn, maar ik heb gezegd: "Vergeet nooit hoeveel ik van je hou. Ik zal voor altijd van je houden, zelfs als ik er op dat moment niet erg liefdevol uitzie wanneer je die sleutels uit mijn hand haalt. "
Het leven eindigt niet na een diagnose van Alzheimer. Iedereen wordt geconfronteerd met crises, maar de echte uitdaging is om te vertrekken van 'waarom ik?' naar "wat nu?" Ik weet dat dingen in de toekomst zullen vertragen. Maar ik sta niet stil bij de toekomst. Ik vertel mensen zich te concentreren op elke dag en de zegeningen op die dag, en ik kan niet gewoon op de preekstoel staan en het prediken, ik moet het leven.
Van:Vrouwendag US