Jen Brea Chronisch vermoeidheidssyndroom Verkeerde diagnoses

Jen Brea was een 28-jarige afgestudeerde student aan Harvard toen haar gezondheid begon te verslechteren na 104 graden koorts. Ze zocht een jaar naar een verklaring voor haar terugkerende infecties, ernstige duizeligheid en verontrustende neurologische symptomen, die alleen door arts na arts werden afgewezen. Ze was gewoon gestrest. Ze was uitgedroogd. Er was niets aan de hand. Een neuroloog vertelde haar dat ze een conversiestoornis had, een psychiatrische diagnose die vroeger een andere naam kreeg: hysterie. Hij suggereerde dat haar symptomen het product waren van haar 'onbewuste geest', veroorzaakt door een onderdrukt trauma dat ze zich niet kon herinneren.

Sceptisch maar wanhopig op zoek naar een verklaring voor haar symptomen, besloot Brea zichzelf te dwingen de twee te lopen mijlen verwijderd van het kantoor van haar neuroloog om te proberen te achterhalen hoe haar geest haar symptomen veroorzaakte. Toen ze thuiskwam, zakte ze ineen van pijn. Haar hersenen en ruggenmerg hadden het gevoel dat ze in brand stonden. Na die nacht was ze het grootste deel van de volgende twee jaar bedlegerig.

Bij Brea werd uiteindelijk de diagnose gesteld myalgische encefalomyelitis (ME), beter bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in de Verenigde Staten. Ze kon niet meer lezen en schrijven en begon een iPhone-videodagboek om haar ervaring te documenteren. Haar documentaire, Onrust, die nu in bepaalde theaters te zien is en volgende maand op iTunes te zien zal zijn, met die beelden met interviews met andere ernstig zieke ME / CVS-patiënten, die Brea via Skype vanuit haar bed uitvoerde. Het biedt een schrijnende kijk op hoe het is om te leven met de slecht begrepen, ongeneeslijke ziekte die naar schatting ongeveer 800.000 tot 2,5 miljoen Amerikanen treft.

ME / cvs kwam voor het eerst op de radar in het midden van de jaren tachtig nadat een uitbraak nabij Lake Tahoe de aandacht van de CDC trok. Maar het werd al snel het mikpunt van grappen - zowel in het publiek als in het medische systeem. Het feit dat vrouwen het goedmaken 80% van degenen met ME / CVS had veel te maken met deze minachtende receptie. Terwijl het handjevol artsen alarm sloeg over de aandoening, zag patiënten met een nieuwe, mysterieuze, diep invaliderende ziekte, zag het grootste deel van de medische gemeenschap blijkbaar niets meer dan depressief, gestresste vrouwen. Een arts uit San Francisco die zich eind jaren tachtig interesseerde in de toestand herinnert zich beschuldigd worden door haar mannelijke collega's van het doen van 'miljoen dollar workups op neurotische vrouwen'. In de media is de ziekte geworden de bijnaam "yuppie griep," zijn patiënten stereotiep als overweldigde werkende moeders en ontevreden leeg nesters.

Ondertussen theoretiseerden wetenschappers dat de aandoening een 'cultureel gesanctioneerde vlucht naar ziekte' was van de kant van carrièrevrouwen die teveel probeerden aan te nemen. '' Bevrijd 'door feminisme om eerder mannelijke beroepen uit te voeren, werden vrouwen in de jaren zeventig aangemoedigd om 'heb het allemaal' door een veeleisende carrière te combineren met een rijk en bevredigend gezinsleven, 'volgens een artikel uit 1992 in Psychosomatische geneeskunde. Tegen de jaren tachtig zochten deze "supervrouwen" onbewust een excuus om te vertragen. Een diagnose van ME / CVS, een artikel uit 1991 in The American Journal of Psychiatry, verklaarde een 'legitieme' medische 'reden voor hun vermoeidheid, emotionele angst en bijbehorende psychofysiologische symptomen."

Het is moeilijk voor te stellen dat dit soort flagrant seksistische psychologie in 2017 zou vliegen. Maar ME / CVS betaalden een steile prijs voor het ongeval dat zich midden jaren tachtig afspeelde tegen de feministische beweging. Grotendeels geconcludeerd dat ME / CVS een psychosomatische ziekte moet zijn, zag de biomedische gemeenschap niet veel reden om het te onderzoeken. In de jaren negentig constateerde de inspecteur-generaal van Health & Human Services dat CDC-functionarissen eigenlijk waren miljoenen dollars omgeleid toegewezen aan hun ME / cvs-programma voor andere projecten - en vervolgens het congres misleid over waar het geld naartoe ging. De NIH heeft ondertussen ongeveer evenveel onderzoeksgeld besteed aan ME / CVS als aan hooikoorts. Het is pas sinds 2015 dat het van koers is veranderd, erkennen dat hun aandacht voor de ziekte onvoldoende was.

Brea is ervan overtuigd dat een van de redenen dat ME / CVS is verwaarloosd, is dat een groot deel van de medische gemeenschap - en het publiek - begrijpt gewoon niet hoe ongelooflijk ziek ME / CVS-patiënten kunnen zijn worden. Eén patiënt in haar film heeft al een jaar niet de energie gehad om te spreken; een ander is in zes niet op vaste grond gestapt. Brea zelf is beperkt tot haar huis, en vaak haar bed, vaak in de afgelopen zes jaar. Tegenwoordig is ze dankzij vier jaar behandeling voldoende verbeterd om haar huis te verlaten en zelfs weer te reizen. "Maar ik kan niet meer dan 50 of 100 voet tegelijk lopen, dus gebruik ik een rolstoel als ik mijn huis verlaat", zegt ze. "Als ik meer dan een paar uur per dag uitga, betaal ik ervoor."

In een bizarre ironie kan het deels zijn omdat ME / CVS zo slopend is dat het medische systeem het al drie decennia over het hoofd heeft gezien. "Soms denken mensen: 'Als het echt zo erg is, hoe kan het dan worden genegeerd?'" Zegt Brea. "Omdat mensen met deze ziekte het zo moeilijk hebben om hun huis te verlaten of zich in te laten met belangenbehartiging. Als je ons kunt zien, zien we er normaal uit en als we ziek zijn, zul je ons niet zien. Het heeft dit probleem gecreëerd dat niemand kan zien. "

Ze herinnert zich het moment waarop ze zich realiseerde dat film een ​​krachtige manier zou kunnen zijn om die vergelijking te veranderen: Ze had aan een arts beschreven hoe ze de avond ervoor was ingestort en niet in staat was om op te staan uur. Hij lette nauwelijks op totdat ze haar telefoon pakte en hem de video liet zien die ze van haar gezicht tegen de vloerplaten had gedrukt. "Hij werd gewoon wit," herinnert ze zich - en toen begon hij meteen een hele reeks tests te bestellen. Blijkbaar is zien geloven. Toen besloot ze van haar iPhone-videodagboek een documentaire te maken.

De antwoorden die Brea van artsen ontving tijdens haar lange, frustrerende zoektocht naar een diagnose zullen zeker resoneren met veel vrouwen die ook geen ME / CVS hebben: vrouwen met auto-immuunziekten vertelde dat ze 'chronische klagers' zijn. Of vrouwen die lijden aan een hartaanval naar huis gestuurd vanuit de ER met een angstdiagnose. Of vrouwen met hersentumors aanvankelijk beschuldigd van 'aandachtzoekende', drugs of gewoon moe. Of vrouwen met endometriose verteld dat ze overdreven reageren op "normale" menstruatiekrampen. Of vrouwen met verwondingen bij de bevalling vertelde dat hun symptomen slechts een verwacht onderdeel zijn van genezing na de bevalling.

Volgens een onderzoek uit 2011 85% van de zorgverleners geloofde dat ME / CVS geheel of gedeeltelijk een psychiatrische aandoening was. Maar ook daarin staan ​​ME / CVS-patiënten niet alleen. Veel vrouwen lijden aan onzichtbare chronische ziekten - van fibromyalgie tot vulvodynie tot interstitiële cystitis bij migraine - die van oudsher als psychosomatisch worden gezien en slecht blijven begrepen. Ik heb de afgelopen paar jaar een boek geschreven over gendervooroordeel in de geneeskunde, en het verhaal van ME / CVS is een schoolvoorbeeld van een catch-22 die wetenschappelijk wordt belemmerd kennis van een groot aantal gezondheidsproblemen die vrouwen onevenredig treffen: onverklaarde vrouwenziekten worden meestal als psychosomatisch beschouwd totdat ze zijn bewezen anders. Maar de medische gemeenschap doet weinig moeite - en onderzoeksbijdragen - aan het begrijpen van de voorwaarden die psychosomatisch zijn.

Hopelijk Onrust zal worden gezien door degenen die dit het meest nodig hebben: de minachtende zorgverleners en onderzoekers wiens ongeloof grote schade heeft toegebracht aan ME / CVS-patiënten. Vrouwen hoeven geen bevestigende videodocumentatie te verstrekken om een ​​arts naar hen te laten luisteren - of om de medische gemeenschap te overtuigen dat hun ziekten echt zijn. Maar helaas zijn er miljoenen vrouwen in dit land die Brea's verhaal waarschijnlijk bekend zullen vinden.

Maya Dusenbery is auteur van het boek Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Disished, Misdiagnosed, and Sick, komt uit in maart 2018.