Country Living-editors selecteren elk aanbevolen product. Als u via een link koopt, kunnen we een commissie verdienen. Meer over ons
Toen we voor het eerst werden geïntroduceerd Jaxon Strong, een kind geboren met de helft van zijn hersenen en schedel ontbreekt, had hij net zijn 1e verjaardag gevierd - een mijlpaal die zijn ouders nooit dachten te bereiken.
Nagesynchroniseerd een "wonder baby", Jaxon stal onze harten afgelopen augustus, met zijn nieuwsgierige, helderblauwe ogen en blonde krullen. We hebben Jaxon gevolgd toen hij zei: 'ik hou van jou'en zag hem voor het eerst de droom van elk kind vervullen Santa ontmoeten, maar nu is het verhaal van hoe hij de kansen trotseerde des te relevanter.
Jaxon heeft microhydranencefalie, die wordt gekenmerkt door ernstige onderontwikkeling van de hersenen. Het is een vorm van microcefalie, een aandoening die recentelijk in de pers heerste vanwege de mogelijke link naar de Zika-virus.
Sinds de Wereldgezondheidsorganisatie verklaarde de verspreiding van het Zika-virus tot een internationale noodsituatie voor de volksgezondheid vanwege zijn banden met dit geboorteafwijking, Jaxon is terug in de schijnwerpers gezet.
Hoewel het onduidelijk is of de zaak van Jaxon verband houdt met Zika, voelt Jaxons vader, Brandon Buell, dankbaar dat hij via zijn zoon het bewustzijn van de aandoening heeft kunnen verspreiden.
"Iedereen is in paniek en zegt dat microcefalie een doodvonnis is, en dat is het niet."
"Iedereen is in paniek en zegt dat microcefalie een doodvonnis is, en dat is het niet. Zelfs als je er doorheen moest, kan je kind overleven. Uw kind kan een goed leven leiden, "vertelde hij Redbookmag.com.
Brandon en zijn vrouw, 27, Bretagne, die hij zijn 'kracht' noemt, kregen eerst te horen dat er iets mis was met Jaxon tijdens de 17-weken durende echografie van Bretagne.
"Ze waarschuwden ons dat we de zwangerschap zouden kunnen verliezen, een doodgeboren kind kunnen baren, allerlei complicaties kunnen hebben. Ze hadden niet verwacht dat hij het zou halen, en als ze dat deden, twijfelden ze serieus aan zijn kwaliteit van leven. We waren absoluut radeloos, "herinnert Brandon zich.
De artsen van Jaxon gaven de Buells de optie om de zwangerschap te beëindigen, maar het paar had hun twijfels.
"Ik herinner me dat ik op de stoel naast Bretagne zat en we waren verbluft. Alles wat we konden denken was, Is dit echt? Is dit een nachtmerrie?"
Brandon vroeg of Jaxon pijn had en of de gezondheid van zijn vrouw in gevaar zou komen als ze Jaxon zou uitdragen.
Artsen verzekerden hem dat Jaxon niet leed en dat het goed zou zijn met Bretagne. Het ergste geval, zeiden ze, was dat Jaxon het niet zou redden.
Op 27 augustus 2014 werd Jaxon geboren.
"Vanaf de eerste dag was er een gevecht in hem dat nooit is gestopt. Onmiddellijk liet hij zien dat er iets meer was dat hij kon bieden... iets meer dat hij
kon geven, en hij zou beginnen door onze verwachtingen te trotseren. "
"Jaxon schrijft zijn eigen verhaal. We zijn gewoon mee voor de rit. "
Maar de artsen van Jaxon waren het niet helemaal eens met de optimistische visie van Brandon. "Op dag twee hield ik mijn gloednieuwe kind op mijn borst terwijl de dokter me vertelde dat hij er sterk aan twijfelde of Jaxon zou kunnen zien of horen. 'Hij zou waarschijnlijk nooit weten of hij honger heeft, loopt of praat', waarschuwde de arts.
Tijdens de grimmige prognose hoorde Brandon een hard geluid, en alsof hij op het juiste spoor was, sprong Jaxon in zijn armen.
"Ik lag lekker in de stoel, en plotseling springt Jaxon, en we zagen het allemaal. Jaxon had met zijn grote ogen gereageerd. "
De arts, die geen idee had hoe te reageren, liep abrupt de kamer uit zonder een woord te zeggen.
"We hebben hem nooit meer gezien", herinnert Brandon zich.
Dat was de eerste van vele keren dat de Buells artsen moesten ontslaan.
"We zouden om hulp vragen en ze zouden zeggen: 'Hoeveel wil je doen?' en ze zouden dit ontmoedigende gemeenschappelijke refrein aanbieden: 'Hij zal hier niet voor altijd zijn.' "
Ze hebben moeten vechten om artsen te vinden die, in plaats van Jaxon af te wijzen, 'echt door hem gefascineerd zijn', wat de Buells leidde, van Orlando, Florida, tot een crackteam in Boston's Children Hospital dat voortdurend nieuwe inzichten opdoet uit Jaxon geval.
Hoewel Jaxon zeker worstelt - hij heeft meerdere aanvallen en zure reflux waardoor hij overgeeft meerdere keren per dag, en hij kan niet alleen kruipen, rechtop zitten of eten - Brandon zegt dat zijn jongen "elke dag leert dag."
Jaxon is net begonnen met het gebruik van een fopspeen, die voor de meeste ouders misschien niet baanbrekend lijkt, maar het is een bemoedigend teken dat hij binnenkort uit zijn sonde kan komen.
Hij had zelfs net zijn eerste duik.
En hij ontmoette Mickey, hoewel hij het leuk vond om meer op de monorail te dutten.
"Hij wordt alleen maar sterker, en zijn gezondheid verbetert. Hij kabbelt, hij houdt van lachen, hij houdt van knuffelen. Hij heeft een geweldige persoonlijkheid. Hij zal ons in de ogen kijken en beginnen te glimlachen, giechelen. "
Maar bovenal is Jaxon dol op muziek. Vooral Bob Marley.
"We waren bijna een maand in het ziekenhuis. Hij huilde 's nachts en ik begon te zingen:' Geen vrouw geen huilen, geen Jaxon geen huilen. ' Het zou hem onmiddellijk kalmeren totdat hij in slaap in mijn armen viel. Nu is het zijn favoriete liedje. "
Brandon deelt deze zoete hapjes met ons en vaak op Jaxon's community Facebook - die een steungroep is geworden - om mensen eraan te herinneren dat, ongeacht wat artsen ze vertellen, "er nog steeds hoop is".
"We weten niet wat morgen kan brengen. Morgen is misschien zijn laatste dag, maar dat maakt niet uit omdat zijn leven al zoveel heeft betekend. "
"Vanmorgen kreeg ik een bericht op Facebook van een jonge moeder die na 19 weken zwanger te weten kwam dat haar kind heeft anencefalie [een vorm van microcefalie] en de artsen zeiden dat ze 'absoluut moest afbreken' omdat het kind het niet zou redden het.'"
Brandon troostte de aanstaande moeder en herinnerde haar eraan dat het feit dat het goed gaat met Jaxon geen uitzondering hoeft te zijn.
De onus Brandon voelt om ouders in vergelijkbare situaties te helpen gaat veel verder dan die jonge moeder.
"We voelen een verantwoordelijkheid nu deze Facebook-pagina een gemeenschapspagina is geworden. Duizenden mensen delen hun verhalen, en dat is net zo belangrijk als mijn zoon. "
"Dit moet niet eindigen bij Jaxon. Laten we zeggen dat we hem 10 jaar hebben en dat hij weg is - we gaan niet alleen de winkel sluiten. Zijn leven heeft een erfenis. Hij kan de volgende familie ten goede komen die geen idee zou hebben gehad voordat hij zijn verhaal hoorde. '
De Buells zijn bezig een stichting op te richten die Jaxon zal eren door iets terug te geven in de vorm van neurologisch onderzoek. Het zal ook pleiten voor personen met een handicap, zodat het verhaal van Jaxon kan worden gezien als een triomf in plaats van een tragedie.
"Je hoeft niet in een hogere macht te geloven om dat te geloven
er gebeurt hier iets, en dat zijn leven de medische kant kan helpen
wereld. Hoewel het er somber uitziet, is er hoop hier. "
Ongeacht hoe lang Jaxon weg is, ziet Brandon zijn zoon als een zegen.
"Alleen omdat zijn leven misschien kort is, is zijn doel geweldig. Hij heeft meer levens geraakt dan ik ooit zal doen. "
Van:Rood boek