De overweldigende taak om voor jezelf te zorgen terwijl je zorgt voor een geliefde met de ziekte van Alzheimer

Leeza Gibbons kan precies vaststellen op welk moment haar leven en identiteit voor altijd zijn veranderd.

"Het gebeurde tijdens de begrafenis van mijn grootmoeder," herinnert de in Los Angeles gevestigde Emmy bekroonde entertainmentverslaggever. "Mijn moeder was gediagnosticeerd Alzheimeren we begraven haar moeder, die dezelfde ziekte had. En ik realiseerde me, 'Wauw, ik zal altijd haar dochter zijn, maar ik heb nu deze hybride rol - de rollen omdraaien - en haar verzorger worden.' Dat was het moment waarop ik het bezat, toen het me heel duidelijk werd. "

Hoewel Gibbons, haar broers en zussen en haar vader zag haar moeder langzaam achteruitgaan na verloop van tijd bleef ze worstelen met hun nieuwe realiteit. "Ik ging schoppen en schreeuwen zoals iedereen doet," geeft de moeder van drie toe. "Tot die tijd - en soms zelfs daarna - ging ik naar die ontkenningsplaats om te denken dat ik het kon veranderen, dat moeder op de een of andere manier de enige persoon in de geschiedenis van de wereld zou zijn die het zou verslaan. Mijn oma was de sterkste rots in onze familie en mijn moeder was mijn echte noorden. Om te zien dat ze hiermee werden uitgedaagd, schudde het mijn basis - het schudde me tot de kern. "

Destijds nam Gibbons, die als anker werkte aan het nieuwsprogramma van beroemdheden Extra, en haar familie contact op met verschillende lokale sociale hulporganisaties voor extra hulp bij de zorgverlening. Maar ze waren nog steeds niet voorbereid op alle uitdagende - en vaak hartverscheurende - ervaringen die zouden komen. Een van de ergste gebeurde in het midden van een black tie fondsenwerving.

"Er zijn tijden in de vroege stadia dat mensen het kunnen vervalsen, want voor de buitenwereld ziet alles er volkomen normaal uit," legt Gibbons uit. "Dat is waar we waren met mama. Ik had me omgedraaid om met iemand te praten en toen ik haar zocht, was ze er niet. "

Haar moeder was naar een hoek van de kamer afgedwaald, waar Gibbons haar bijna naakt vond. "Ze stond daar gewoon in haar beha en slipje. Haar jurk - deze prachtige, turquoise kralenjurk - zat om haar enkels. Ik zal nooit het gevoel vergeten haar te willen beschermen, en dat vreselijke besef dat we een plateau hadden bereikt waar we de weg niet konden zien. "

Terwijl haar zus en vader veel van de dagelijkse taken op zich namen, werd er uiteindelijk een hulp in huis gebracht om voor haar moeder te zorgen; echter, de spanning van het zorgen voor en kijken naar de 'brutale, grappige vrouw' waarvan ze wist dat ze voor haar ogen vervaagde, was nog steeds overweldigend voor Gibbons. Ze bracht jaren door met dampen en was snel op anderen te snauwen.

"Ik zeg altijd, ik had geen Caregiver Barbie-pop," zegt ze. "Er was geen rolmodel om je te laten zien hoe je om moet gaan met de mogelijkheid dat je misschien een verzorger... Ik was fysiek, spiritueel en emotioneel uitgeput. "

Zelfzorg: een cruciaal - maar vaak vergeten - onderdeel van zorgverlening

"Bij Alzheimer is het niet alleen stressvol om een ​​verzorger te zijn, maar je moet ook tegelijkertijd rouwen", zegt Carol L. Rickard, LCSW, auteur van Uitgerekt, niet gebroken: de toolbox van een zorgverlener voor het verminderen en beheersen van stress. "Je moet het verlies van de persoon treuren voordat ze zelfs overlijden."

Rickard, die als tiener voor haar vader en moeder zorgde, vergelijkt de stress van de zorg met een fles seltzer dat is geschud: "Als u de fles terug in de koelkast plaatst, gaat de gecreëerde druk dan ergens naartoe?" zij vraagt. "Dat doet het niet. Stress is slecht voor je gezondheid en stress is energie. Als we het niet kanaliseren, zal het exploderen of imploderen, dus je moet actie ondernemen. "

Haar drie belangrijkste life tools voor stressmanagement zijn een stuk eenvoudiger dan je zou verwachten: wandelen, praten of schrijven. Lopen kan worden vervangen door elk type lichamelijke activiteit; praten kan zowel persoonlijk als online plaatsvinden (zij beveelt de Depressie en bipolaire ondersteuningsalliantie: "Je moet in de buurt zijn van mensen die dezelfde taal spreken") tussen jou en een vriend, partner, artsof steungroep; en schrijven omvat het noteren van je emoties en vervolgens je woorden weggooien zonder ze te lezen. Dat is de sleutel, legt Rickard uit.

"Schriftelijk laat je los," zegt ze. "Maar door het te lezen, herlaad je - het is alsof je water uit een roeiboot dumpt, dan meer water opschept en weer erin doet. Daarom noem ik het niet journaling - Ik noem het dumpen. "

Gibbons ontwikkelde een vergelijkbare techniek die haar hielp laat woede los, verdriet en stress: praten in een digitale recorder tijdens het lopen.

Rickard moedigt zorgverleners ook aan om gunsten van anderen te vragen en te accepteren. "Ik ben een zeer onafhankelijk persoon, en ik zou geen hulp aannemen van iemand die het aanbood, "zegt ze. "Er was een vriendin voor nodig om tegen me te zeggen: 'Weet je hoe goed het voelt om iemand te helpen? Nou, elke keer dat je me je niet laat helpen, mis je me die kans. ''

Gibbons is het daar volledig mee eens. "Je kunt het pad niet alleen bewandelen, en ik adviseer ook zorgverleners om hun vermogen om hulp te vragen te ontwikkelen", zegt ze. "Mensen houden van instructies, dus je moet ze vertellen: 'Alsjeblieft, laat mijn hond uit, breng me een ovenschotel, laat me je bellen en huilen.' Maak een lijst en heb het handig. Het is echt een belangrijke vaardigheid om te ontwikkelen. "

Van verdriet tot service

Tijdens de bijna 10-jarige strijd van haar moeder met Alzheimer, werden Gibbons en haar familie gedwongen om vele verwoestende keerpunten onder ogen te zien, zoals het onvermogen van haar moeder om onthoud namen, plotseling grillig gedrag en verlangen om weg te dwalen; gelukkig kon haar moeder echter 'marsorders' geven over het soort zorg dat ze wilde voordat ze de belangrijkste cognitieve functie verloor. Gibbons zegt dat gesprek "een belangrijke les" was.

Een optimist in hart en nieren (niet verrassend, haar nieuwste boek is dat wel Fierce Optimism: Seven Secrets for Nice Nice and Winning Big), Leerde Gibbons de schoonheid te vinden op de rustige momenten dat haar moeder het communicatievermogen tijdens haar laatste jaren verloor.

"Het was heel beangstigend om niet te weten of ze me kon begrijpen, of ik met haar kon communiceren op een manier die we aan het verbinden waren", legt ze uit. "Maar het heeft een geweldig geschenk om iemands hand vast te houden, het zingen voor hen, gewoon bij hen zitten in stilte... Er is geen twijfel in mijn gedachten dat mijn moeder me altijd zag als liefhebbende energie en iemand die voor haar zorgde. Dat is een zeer hoge prijs. "

Na het overlijden van haar moeder in 2008 besloot Gibbons pleitbezorger voor de ziekte van Alzheimer te worden. "Mijn moeder zei: 'Schaam je niet, vertel gewoon het verhaal', zegt ze. "En dat was lang geleden toen er veel meer stigmatisering was, veel meer polarisatie [rond de ziekte van Alzheimer]."

Ze lanceerde de Leeza Gibbons Memory Foundation en Leeza's zorgverbinding ("We besloten om te creëren wat we wilden dat we onderweg hadden"), en meer recentelijk samengewerkt Senior Helpers, een nationale franchise gericht op het waarborgen betere kwaliteit van leven voor oudere volwassenen en hun families.

"Het is belangrijk om toegang te hebben tot en gebruik te maken van de kennis van mensen die de ziekte begrijpen, omdat het anderen kan helpen realistisch over wat de verwachtingen zijn, wat helpt om schuldgevoelens, wrok, druk en al die dingen te elimineren veroorzaken deze verhoudingen ontrafelen."

Vandaag juicht Gibbons de inspanningen toe van andere pleitbezorgers van beroemdheden - waaronder Maria Shriver, evenals paren Kim en Glen Campbell en B. Smith en Dan Gasby - verwijzend naar hen als 'de krachtige stemmen die een enorme verandering teweegbrengen'. Terugkijken, ze voelt zich gelukkig voor het "langzamere afscheid" dat zij en haar familie hebben gekregen, maar herinnert zich dat ze zich zorgen maakte dat ze alleen houden herinneringen van haar moeder die ziek is.

"Maar ze loopt met me mee als de sterke, stalen magnolia die ze was", zegt ze. "Ze is altijd bij me - omdat een moeder's werk is nooit gedaan. "