Mijn dochters zijn geboren met microcefalie

Gwen Hartley, a thuisblijvende moeder gevestigd in de buurt van Wichita, Kansas, had geen reden om te denken dat ze het risico liep om een ​​ongezond kind te baren. Ze was 26, ze had thuis al een gezonde zoon van twee en een half jaar en ze had geen geschiedenis van een genetische aandoening in haar familie.

Toen ze haar dochter, Claire, baarde, was ze dolenthousiast om een ​​nieuwe toevoeging aan de familie te brengen.

"Claire was schat," zegt Gwen. "Ze was zo klein en haar handjes trilden. Maar ze was perfect. 'Maar haar maat had doktoren problemen, die zeiden dat ze uitgebreide tests nodig zou hebben. Na drie angstige maanden zouden de artsen Claire diagnosticeren met microcefalie, een aandoening waarbij een kind abnormaal kleine hersenen en andere complicaties in de baarmoeder ontwikkelt. Ten eerste vertelden artsen Gwen dat haar dochter ernstige handicaps zou hebben, maar ze zou 40 worden en zelfs kunnen lopen. Daarna keerden ze de koers om en zeiden dat de ernst van haar microcefalie sterker was dan ze aanvankelijk hadden gedacht, en ze liet zien dat ze niet gedijen. Ze zeiden tegen Gwen dat ze zich klaar moest maken om afscheid te nemen van haar dierbare meisje.

"Ze vertelden me dat ik emotioneel zoveel mogelijk los moest maken, omdat ze het jaar niet zou leven", zegt Gwen. "Wel, ik deed het tegenovergestelde. Als een nieuwe moeder, Ik wist dat ik het kon doen. Ze verdiende een kans om te leven, en ik wist dat het advies van de dokter verkeerd was. Scott en ik wisten dat we het konden achterhalen als ouders die zoveel van haar hielden. We besloten dat we haar leven gingen optimaliseren en dat ze het geweldig gaat doen. We besloten dat we dit gingen rocken. "

In de afgelopen week is microcefalie veranderd van een zeldzaam geboorteafwijking in een grote internationale gezondheidscrisis. Gewoonlijk ontwikkelt ongeveer 0,1% van de baby's het in de Verenigde Staten - met genetische factoren, blootstelling aan giftige stoffen en bepaalde infecties die als de primaire oorzaken worden beschouwd. Maar omdat het is gekoppeld aan snel verspreiden door muggen aangedreven Zika-virus, het is een echte bedreiging geworden voor vrouwen over de hele wereld. In Brazilië zijn sinds oktober 2015 meer dan 4.000 kinderen gediagnosticeerd met microcefalie. En gezondheidsdeskundigen zijn bezorgd genoeg om een ​​internationale noodsituatie te verklaren: het Zika-virus heeft zich verspreid naar meer dan 20 landen, waaronder de Verenigde Staten, waar een vrouw het mogelijk heeft ontwikkeld door seksueel contact met iemand die besmet was.

Overheidsfunctionarissen in Colombia, El Salvador en Guatemala zijn zo bang voor microcefalie, ze hebben alleen aanbevolen dat vrouwen geen kinderen krijgen omdat twee jaar totdat meer studies kunnen worden gedaan. En volgens dr. Laura Lanski, het hoofd van seksuele en reproductieve gezondheid bij het Bevolkingsfonds van de Verenigde Naties, vrouwen die dat hopen zwanger moet worden, vermijd Latijns-Amerika en andere gebieden met een hoog risico of neem zeer zorgvuldige voorzorgsmaatregelen om muggen te blokkeren als ze reizen naar een. Voor degenen die niet zwanger willen worden, "zijn condooms, noodanticonceptie en andere anticonceptie bijzonder belangrijk", zegt ze.

Leven met microcefalie

Voor Gwen, die bijna 15 jaar met microcefalie heeft geleefd, zijn haar dochters Claire en Lola niet het slachtoffer van een gezondheidsschrik, een tragedie of iets om bang voor te zijn. Ze zijn een diepe zegen die haar leven heeft veranderd. De meisjes zijn gediagnosticeerd met dwerggroei, cerebrale parese, visuele beperking en verschillende eetproblemen, maar dat houdt Gwen niet in de gaten.

Artsen adviseerden Claire eerst om een ​​intensief medicijnregime te volgen om haar dagelijkse aanvallen en braken te beheersen, maar Gwen wilde iets anders proberen. "We zetten haar op een organisch dieet, met veel mineralen en vitaminen, we leerden wat haar kleine lichaam kon verdragen, zoals avocado, geitenmelk en andere hoogwaardige vettig voedsel."

De tiener Claire Hartley zal waarschijnlijk nooit lopen, spreken, meer dan drie voet lang worden of meer dan 25 pond wegen of zo. Ze is visueel gehandicapt en communiceert met haar ouders door op haar hoofd te tikken of een sensorisch invoersysteem te gebruiken. Maar ze heeft absoluut een rebelse tienerpersoonlijkheid.

"Ze grijnst als ik haar foto probeer te maken en lacht alleen als ik haar ook smeek", zegt Gwen. Ze houdt ook van het kijken naar haar broer Cal die basketbal speelt en naar Eminem tracks luistert, signaleert met hoofdtikken of ze liever een liedje of verhaal hoort, of gewoon alleen gelaten wordt.

Want Gwen legde haar dochter in haar armen en leerde hoe ze haar behoeften moest interpreteren en hoorde hoe haar stem haar leven vervulde met vreugde, familie en een gevoel van doelgerichtheid.

"In het begin waren we te bang om na te denken over meer kinderen. Maar toen werd ze vier en Cal was zes en een half, we wisten dat we een derde kind wilden. '

Toen Gwen zwanger was, wist ze dat er een kans van 25% was dat haar nieuwe dochter ook ziek kon worden. Hoewel uitgebreid genetisch onderzoek de wortel van Claire's microcefalie niet had gevonden, gingen ze er toch vanuit dat het was ontstaan ​​met een verborgen genmutatie. Gwen was bang om te horen of haar dochter, die ze al Lola had genoemd, ook microcefalie zou hebben of de geboorte zou kunnen overleven. Toen ze rond 26 weken de verwoestende diagnose kreeg, huilde ze dagenlang. Hoewel Gwen werkt met een part-time verzorger, voedt ze Claire door een buis en verzorgt ze verschillende uitdagingen, waaronder slaapproblemen, visuele beperkingen en frequente aanvallen.

Haar arts vertelde haar dat ze dit niet opnieuw hoefde te doen, maar het was haar 7-jarige zoon Cal die de beslissing bevestigde die ze al in haar hart had genomen.

"Hij zei:" Mam, ik wil gewoon Lola vasthouden, zelfs al is het maar voor een klein beetje, zelfs al is het maar voor een dag ", zegt Gwen. "Ik was zo dankbaar om zijn perspectief te horen. Ik wist dat we alle steun, familie en middelen hadden die we nodig hadden om het leven geweldig te maken voor Lola. "

Gwen heeft verschillende keren contact opgenomen met een speciaal laboratorium om een ​​dieper onderzoek naar de oorsprong van haar te doen microcefalie van de dochters, vooral zodat ze kan leren of haar zoon, Cal, een genetische drager van de kan zijn ziekte. Maar Cal stopte haar zoektocht.

"Hij zei:" Mam, het kan me niet schelen of ik een baby als Claire of Lola heb. Ik hou van ze ', zegt Gwen.

Advies voor nieuwe moeders die leven met microcefalie

"Nieuwe moeders die er zijn moeten weten dat ze onbeantwoorde vragen zullen hebben, en ze zullen zich tegen de muur voelen", zegt Gwen. "Maar ze kunnen hun hart vertrouwen. Ik schrijf elk jaar rond haar verjaardag een brief aan de eerste arts van Claire. Ik herinner hem eraan dat zijn prognose verkeerd was en ik zeg hem dat hij moet stoppen met het onderschatten van de kracht van deze kinderen die elke dag vechten om hier te zijn. Schokkend reageert hij nooit ", zegt Claire lachend.

Claire's familie heeft een vreemd en speels gevoel voor humor, iets dat je dagelijks kunt bekijken op haar blog, De Hartley Hooligans. Voor het gezin maakt contact met hun persoonlijkheid en verbinding hun leven dieper vreugdevol.

"In het begin was ik verpletterd", zegt Gwen. "Ik weet zeker dat deze moeders in Brazilië zich zo voelen. Maar als je je geest voldoende opent, realiseer je je dat je hele leven zich op dit moment voorbereidt, en dit moment zal je beter maken. Ik denk niet dat ik eerder met Claire had rondgehangen. Ik was zo oppervlakkig. Het enige waar ik om gaf, was dat ik dit had geweldige echtgenoot, dit geweldige huis en een geweldig kind. Nu ben ik zo blij dat ik niet dat Gwen ben, omdat ik zoveel als vanzelfsprekend beschouwde. Ik ben blij dat de meisjes me dwongen de zegeningen te zien die ik al had. '