New York Hospital biedt aan om Charlie Gard, Britse jongen met genetische ziekte te behandelen

Charlie Gard is slechts 11 maanden oud en hij staat al midden in een internationaal geschil. De kleine jongen lijdt aan een zeldzame genetische ziekte, en zijn overlevingskansen zijn niet goed - maar de zijne ouders vechten tegen het Britse rechtssysteem om een ​​experimentele behandeling uit te proberen die de zijne zou kunnen verlengen leven. Een crowdfunding-campagne heeft meer dan 1,3 miljoen pond ($ 1,68 miljoen) opgehaald om Charlie, die in Londen is, te helpen naar nucleoside-therapie te reizen. Volgens de New York Times, heeft een ziekenhuis in New York aangeboden om de behandeling te bieden, maar er kunnen belangrijke juridische en ethische barrières zijn om als eerste door te komen.

Charlie heeft mitochondriaal uitputting syndroom, een aandoening veroorzaakt progressieve spierzwakte en treft slechts ongeveer een dozijn kinderen over de hele wereld. hij is

Blind en doofen heeft constante epileptische aanvallen. De aandoening heeft hem hersenen beschadigd en niet in staat om te ademen zonder hulp. Zijn ouders brachten hem naar het ziekenhuis in oktober toen ze zagen dat hij niet groeide en zijn hoofd niet kon optillen, en sindsdien heeft hij het ziekenhuis niet verlaten.

De strijd om Charlie in leven te houden gaat niet over geld; in plaats daarvan draait het om een ​​debat over wat het beste is voor het kind. Artsen in Great Ormond Street in Londen willen hem van levensonderhoud afhalen, omdat ze denken dat de behandeling hem alleen maar meer zal doen lijden. Het Britse Hooggerechtshof oordeelde dat het in het belang van de jongen is om waardig te mogen sterven.

Volgens de Britse wetgeving is het normaal dat rechtbanken ingrijpen wanneer ouders en artsen het oneens zijn over de behandeling van een kind - zoals gevallen waarin de religieuze overtuigingen van een ouder bloedtransfusies verbieden. De rechten van het kind prevaleren boven het recht van ouders om te bellen. Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens verwierp vorige week een hoger beroep van Charlie's ouders, Chris Gard en Connie Yates, waarbij hun juridische mogelijkheden waren uitgeput. Maar president Trump tweette maandag dat hij "verheugd" zou zijn om Charlie te helpen, en paus Franciscus gaf een verklaring af dat de rechten van de ouders om hun zoon "tot het einde" te behandelen moeten worden gerespecteerd.

"Ik heb van de artsen gehoord dat er ongeveer 10% kans is dat dit voor Charlie werkt, dus ik denk dat dat een goede kans is," vertelde Yates Goedemorgen Groot-Brittannië op donderdag. "Ik begrijp het niet. Euthanasie is illegaal, zelfmoord is illegaal, [maar] hoe is dit legaal? "

Op donderdag kondigde het New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center aan dat ze dat zouden doen Charlie bereidwillig toelaten voor behandeling, zolang hij daar maar veilig en zonder legaal kan komen kwesties. En als dat niet werkt, zijn artsen in dat ziekenhuis bereid het medicijn dat Charlie nodig heeft naar zijn ziekenhuis in Londen te verzenden en kunnen artsen daar advies geven over hoe het moet worden toegediend. (Dit komt nadat artsen in het Vaticaan hebben aangeboden om ook voor Charlie te zorgen, CNN rapporten.)

Onderzoekers van Columbia hebben een kind in Baltimore behandeld, Art Estopinian Jr., dat een minder ernstige vorm van Charlie's toestand heeft. Hij kreeg minder dan twee maanden de tijd om van tevoren te leven, en de behandeling heeft zijn leven jarenlang verlengd, maar hij kan niet lopen, heeft een beademingsapparaat nodig om te ademen en wordt gevoed door een voedingssonde. De enige verbetering is nu dat hij zijn handen en voeten kan bewegen. "Iedereen vertelde me hetzelfde: er is geen medicatie, er is geen remedie," vertelde zijn vader, Art Estopinian, de New York Times. "Mijn vrouw en ik geloven dat kleine Charlie Gard een kans moet krijgen, omdat we geloven dat er hoop is."

Maar omdat rechtbanken de familie hebben geblokkeerd om naar Amerika te gaan voor behandeling, is nog niets zeker voor Charlie. Volgens Fox nieuws, Vertelde de Britse premier Theresa May het Lagerhuis dat ze weet dat de ouders van Charlie proberen te doen wat goed is, maar ziekenhuizen moeten van tijd tot tijd 'hartverscheurende beslissingen' nemen. "Ik heb er alle vertrouwen in dat Great Ormond Street Hospital aanbiedingen of nieuwe zal hebben en altijd zal overwegen informatie die naar voren is gekomen met het oog op het welzijn van een wanhopig ziek kind, 'zij zei.

De Associated Press heeft bijgedragen aan dit rapport.